Mehr Geld für "Schmetterlingskinder"

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Zitat: 
„Unsere neuen Computer und die vergünstigte Software vereinfachen unsere tägliche Arbeit für die Schmetterlingskinder. Durch die frei geworden Ressourcen können wir die Betroffenen noch effizienter unterstützen. Herzlichen Dank!“

Dr. Rainer Riedl, Obmann DEBRA Austria und betroffener Vater.
Name der Organisation: 
DEBRA Austria, Patientenorganisation Epidermolysis bullosa (EB)
Inhaltliche Schwerpunkte: 
Selbsthilfegruppe, Beratung und Forschungsförderung für EB-Betroffene
Ergebnisse: 
Mehr Geld und verstärkte personelle Ressourcen für Schmetterlingskinder
Foto: 
Foto der DEBRA Austria
DEBRA Austria ist eine 1995 gegründete Patientenorganisation und hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben. EB ist eine angeborene, seltene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da die Haut der betroffenen Kinder so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, wurden diese als ‚Schmetterlingskinder‘ bekannt.
Ziel von DEBRA Austria ist es, den Erfahrungsaustausch und die unmittelbare Hilfe für die von der Krankheit betroffenen Menschen zu organisieren. Dies beinhaltet zum Beispiel ein spezialisiertes Ambulanzteam oder psychologische Beratung. Außerdem soll mit Hilfe des 1999 gegründeten Vereins zur Förderung der EB-Forschung die Erforschung von Linderungs- und Heilungsmöglichkeiten vorangetrieben werden. So gibt es seit 2005 das EB-Haus in den Salzburger Landeskliniken, das mittlerweile europaweit als Expertenzentrum im Bereich der EB-Forschung bekannt ist. Hier werden die ‚Schmetterlingskinder‘ medizinisch versorgt und an Heilungsansätzen geforscht.

Durch den Erwerb der vergünstigten Software kann DEBRA mehr Geld für die Betroffenen verwenden. Durch die beiden PCs war es der Organisation zudem möglich, das Team zu vergrößern. Somit kann sich DEBRA mit mehr ‚Power‘ für die ‚Schmetterlingskinder‘ einsetzen.